Le 8 mars dernier, à quelques jours du confinement, Lilou a soufflé sa première bougie. La petite fille aux boucles blondes est une enfant comme les autres. Elle rit, pleure, joue, grandit et découvre la vie sous le regard attendri de ses parents. Peu importe qu’ils soient l’un et l’autre en situation de handicap puisqu’ils lui apportent tout l’amour et la protection dont elle a besoin. « Il ne faut pas écouter ceux qui disent qu’il n’est pas possible d’avoir des enfants quand on a un handicap, confie sa maman dans un sourire. On s’en sort pas mal avec Lilou. Mais on est aussi bien conseillés. »
Une naissance attendue et préparée
Dès la grossesse, Bénédicte a été suivie par les professionnels du Centre hospitalier d’Aurillac. Elle a accouché au CHU de Clermont-Ferrand pour prévenir tout risque de complications. Avant même l’arrivée de Lilou, les futurs parents ont reçu l’appui d’une équipe pluridisciplinaire qui les a aidés à préparer sa venue. En lien avec les professionnelles de la PMI (Protection maternelle et infantile), la psychologue et la conseillère en économie sociale et familiale du SAMSAH (1) de l’Adapei du Cantal les ont accompagnés pour aborder ce changement de vie de la meilleure manière. Elles ont répondu à leurs interrogations, apaisé leurs appréhensions, identifiés leurs besoins en aide humaine et trouvé les financements pour assurer, notamment, des visites régulières d’une technicienne de l’intervention sociale et familiale (TISF) de l’ADMR (2).
De son côté, l’ergothérapeute du SAMSAH a étudié et réalisé des adaptations avec Bénédicte pour tenir le biberon, aménager la chambre, faciliter le change, l’habillage et réaliser les déplacements en toute sécurité car les deux parents sont en fauteuil roulant.
Conseils et accompagnements au quotidien
L’accompagnement des jeunes parents se poursuit depuis la naissance de Lilou : conseils pratiques dispensés par les puéricultrices de la PMI, présence lors des consultations pédiatriques, mise en place d’activités pour favoriser l’éveil de la petite fille, renforcer le lien avec ses parents et faciliter sa socialisation. Bénédicte et Lilou vont par exemple régulièrement la piscine en compagnie d’une aide médico-psychologique en vue d’une prochaine inscription aux activités de « bébés nageurs ». De son côté, Ludovic a pleinement trouvé sa place de papa. Il a appris à donner le bain à sa fille et partage ce moment avec elle le soir, en rentrant de l’Esat. L’ergothérapeute est toujours présente. Elle apporte ses conseils au fur et à mesure que la petite fille grandit.
La parentalité, un droit et un engagement
L’exemple de Lilou et de ses parents n’est pas un cas isolé. Le désir de parentalité est un droit pour tous, y compris pour les personnes en situation de handicap. C’est aussi un engagement qui doit être accompagné étape par étape. De nombreuses associations prennent désormais en compte cet enjeu. Afin d’ouvrir des pistes de réflexion utiles sur le sujet, sans fard ni angélisme, l’Unapei a publié en 2019, un livret intitulé Liberté, égalité, intimité - Personnes handicapées intellectuelles et vie affective et sexuelle avec une version adaptée en Facile et à lire et à comprendre.
Les deux supports sont librement téléchargeables :
(1) SAMSAH : Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés.
(2) ADMR : association spécialisée dans les services d’aide à la personne